Thiago Santos começou a ter epilepsia aos seis anos e sofre com a condição há 27. Desde as primeiras crises ele busca formas diferentes de tratamento para conseguir controlar a doença e ter qualidade de vida. Aos 25 anos, soube da gravidade da sua situação e descobriu que o caso era cirúrgico. No entanto, seriam necessárias duas operações, pois os médicos não conseguiam diagnosticar em qual área do cérebro estava o foco da epilepsia. Foi então que uma médica sugeriu que ele tentasse a terapia de estimulação elétrica do nervo vago (VNS), que é um aparelho pequeno, como um marca-passo. Ele envia impulsos elétricos a um eletrodo que fica ligado ao nervo vago esquerdo situado no pescoço, que envia esses impulsos para o cérebro, ajudando a prevenir as alterações elétricas que causam as crises.
A alegria pela possibilidade de um tratamento se transformou em choque com o preço do procedimento, que custou R$ 190 mil. “Eu vi uma luz no fim do túnel, mas a co-participação do meu convênio é pagar 50% do valor de tudo que eu usar, então, no caso eu pagaria R$ 90 mil. Aí eu fiquei desesperado depois que eu assinei”, falei ‘como que eu vou fazer para pagar?’, questionou. Por ser tímido, usar pouco as redes sociais e não querer expor a doença para os outros, Thiago relutou bastante em fazer uma vaquinha para ajudar no pagamento. Foi pensando na filha, que estava prestes a nascer, que ele decidiu pedir ajuda. O assistente administrativo conseguiu arrecadar cerca de R$ 40 mil e o convênio restante, mas agora tem uma dívida com a empresa que trabalha porque o valor pago é descontado do salário. Agora, o paciente tem outro problema: ele precisa trocar a pilha do aparelho, que normalmente dura de 4 a 7 anos, mas, como o caso dele é grave, ele terá que trocar o VNS que foi implantado em 2020.
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“Falaram: ‘Thiago, você tem 15% da bateria e a gente precisa marcar uma outra cirurgia’. Depois que eles fizeram toda a cotação e mandaram, fiquei sabendo que estava entre R$ 180 mil e R$ 190 mil e falei ‘gente, eu vou ficar eternamente endividado com a minha empresa. E agora? O que é que vou fazer?’”, questionou. A situação vivida por Thiago é também a de outros brasileiros que sofrem com a doença e não conseguem acesso ao aparelho. Em 2018, o Ministério da saúde decidiu incorporar a terapia VNS ao SUS, mas quatro anos depois o serviço ainda não está disponível. A presidente da Associação Brasileira de Epilepsia, Maria Alice Mello, diz que vem tentando dialogar com o Ministério sobre o assunto. “Nós conversamos com eles sobre a necessidade, em Brasília falaram claro que ‘não têm dinheiro, o cobertor é pequeno para a Saúde’, mas a gente sabe que o custo para o SUS acaba sendo muito maior, porque imagina: esse indivíduo que tem tantas crises precisa de alguém junto com ele o tempo todo, não vai ser uma pessoa que pode ser deixada sozinha, então na maioria das vezes a mãe não trabalha, ou algum irmão para tomar conta, então existe um custo. Essa pessoa tendo crise, pode se machucar, entrar em estado epiléptico, ela pode ir para o hospital, então existe outro custo”, estimou.
A epilepsia é uma condição neurológica, que ocorre quando o cérebro não funciona corretamente e os neurônios produzem uma atividade excessiva de descargas elétricas, causando, assim, as crises. Cerca de 1% da população mundial sofre com a doença. No Brasil, estimativas apontam que o número de pessoas vivendo com a epilepsia seja de entre 2 e 3 milhões. Por meio de nota, o Ministério da Saúde afirmou que a realização depende de previsão de disponibilidade de recurso orçamentários do início até o final do tratamento e disse que não existe recurso nesse momento para o SUS oferecer o tratamento aos pacientes.
*Com informações da repórter Camila Yunes